Asociación Red Nacional de Infértiles

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Ponemos voz a la endometriosis, 7 mujeres hablan sobre su enfermedad

Lo primero que llama la atención cuando buscas la definición de “Endometriosis” en un buscador, es toparse con las palabras “Enfermedad Benigna”. No es porque se ponga en duda esto, porque quizás no produce muertes, pero desde luego, su sintomatología no se puede precisamente catalogar con el mismo adjetivo, si preguntamos al porcentaje de mujeres que lo padecen en todo el mundo.

Son ellas, las mujeres, las que sufren esta enfermedad del útero que tiene una prevalencia de entre el 10 y el 15% sobre la población femenina en edad reproductiva y que puede llegar a ser incapacitante debido a su sintomatología: dolor agudo, problemas intestinales, cansancio extremo e infertilidad.

Pero esa no es la única cosa que sorprende en esta enfermedad. El desconocimiento por parte de la población y de un porcentaje de la comunidad médica tiene consecuencias muy negativas, especialmente la falta de un diagnóstico precoz, que es el caso de Mª Ángeles Poveda, responsable de la Agrupación de Pacientes EsEndo, que, después de tres intervenciones por complicaciones ginecológicas y 17 años de síntomas e ingresos hospitalarios, le diagnosticaron la enfermedad.

Añadido a esto, otro problema viene por la reducida atención o importancia que le dan determinados profesionales, como comenta Lucía Torres de Endo Madrid “el ginecólogo al que me derivaron y que me «diagnosticó» mirando la ecografía en el pasillo de un hospital, me dijo que no me preocupase, que tomase un anticonceptivo oral (daba igual cuál) y que, si en un futuro quería quedarme embarazada y no podía, que le volviese a consultar”.

Siempre decimos que las mujeres tenemos una fortaleza especial y estamos injustamente sometidas al sufrimiento como algo natural, y argumentos tenemos para afirmarlo. Los efectos de la endometriosis pasan por “dolor de espalda, ovarios, abdomen, piernas…, cansancio exagerado” como comenta Yolanda Muñoz de EndoCat o hasta desmayos como su compañera de asociación Elisabeth, y aunque en todos los casos se acude a la medicina para paliarlos, en las primeras fases, ante la falta de respuesta sanitaria, se acaban asumiendo como algo “normal” cuando aparece la menstruación.

La endometriosis te cambia la vida

Aunque en ocasiones la sintomatología difiere, en prácticamente todos los casos hay una cosa en común: la enfermedad te cambia la vida.

La situación que vivió Mariela de EndoCat es similar al de muchas otras mujeres: “cambió mi estado de ánimo, se apagó mi alegría por vivir, no me soportaba ni yo misma, llegué al punto de odiarme por lo que me pasaba, afectó mucho a mis seres queridos. En pocas palabras, me aislé del mundo”. El dolor es incapacitante no sólo físicamente, sino también en el plano emocional y como dice otra de las pacientes, Judith “Vivir con dolor o con miedo a tener dolor los días que estaba bien, limitó mi rutina diaria y mi vida social”.

Con ese padecimiento no es extraño pensar que el mayor miedo que atraviesan todas las mujeres con endometriosis, es el del dolor incontrolable y, sobre todo, saber que es una enfermedad crónica, incluso por encima a veces del temor a la infertilidad, porque cuando ese sufrimiento es incapacitante, tu mente y tu cuerpo no te permite ver más allá.

La parte positiva, si es que existe, es que muchas de las personas que sufren endometriosis aprenden a cuidarse más, a prestarse más atención y protegerse de ese temido “fantasma” que acaba siendo la menstruación. Sin duda, saber que todos los meses -de manera crónica- tienes que pasar por un “calvario”, es de las cosas más duras en el plano sicológico para una persona.

Cuando la infertilidad pasa a ser el primer problema

Pero cuando llega el temido momento en que las mujeres con endometriosis se plantean ser madres comienza una nueva fase sombría a la que no llega la luz, ni el aire. Muchas pacientes pasan por duros procesos de fertilidad que afectan tanto al cuerpo, como la mente y que condicionarán el resto de su existencia, si no se logra el ansiado objetivo de formar una familia.

Para Elisabeth (1 FIV fallida) su mayor miedo pasa por “no poder ser madre algún día y pensar que el dolor pueda aparecer de nuevo”. En este sentido, la experiencia de Laura Puerto, a pesar del trance, tuvo un final feliz: “la primera opción que me dieron fue quedarme embarazada y después quitarme los ovarios. Con 22 años fue algo que descarté de inmediato. Al no haber medios suficientes en la seguridad social de mi ciudad, me aconsejaron ir a una clínica privada para operarme allí. En esa primera operación, años después vinieron dos más, me quitaron los quistes y pude conservar los ovarios. El mayor problema se presentó cuando mi marido y yo nos planteamos ser padres. Tras 5 tratamientos fallidos, fue una ovodonación la que me permitió cumplir mi mayor sueño: el de ser mamá”.

Pero no siempre es así y el hecho de que la “medicalización” condicione tu existencia, hace tomar decisiones que pasan por descartar incluso la maternidad.

Aquí te dejamos enlace a un post sobre este tema que publicamos hace un tiempo.

Invisibilidad de la endometriosis

El 14 de marzo es el Día Internacional de la Endometriosis y aprovechando esta fecha, las asociaciones que agrupan a pacientes de endometriosis reclaman, por una parte, más investigación y medios para contribuir a paliar el sufrimiento por el que pasan hasta el 15% de las mujeres. Además, sin duda contribuiría al tratamiento un enfoque multidisciplinar.

Lucía Torres de Endo Madrid añade que “en España llevamos años pidiendo un estudio epidemiológico sobre endometriosis, para saber cuál es la prevalencia real de la enfermedad y que así se pueda dimensionar la dedicación de los servicios de atención sanitaria necesarios para atender a las mujeres con endometriosis, que claramente hoy en día son insuficientes. Que se realice mayor investigación sobre el origen y posible cura de la endometriosis, pero mientras que se realice investigación sobre terapias para mejorar la calidad de vida de las mujeres que ya la padecen, sobre los efectos en su calidad de vida, los efectos de las medicaciones que se utilizan, los efectos psicológicos, etc.”

Y, por otro lado, más divulgación y conocimiento por parte de la sociedad para que no se produzcan situaciones como la que comenta Lucía Torres. Apunta que se suele estigmatizar a las mujeres que padecen endometriosis, puesto que no se entiende que dejes de hacer cosas o de trabajar «sólo por un dolor menstrual».

Todas las mujeres a las que hemos consultado para este post comparten la convicción de que la endometriosis es una enfermedad silenciada e invisible. En palabras de Laura Puerto de Red Infértiles Teruel: “Es una enfermedad de mujeres que mucha gente desconoce o no entiende, incluso dentro del colectivo femenino. No refiriéndose a mí, pero he escuchado muchas veces, que qué exageradas que son, que la regla la tenemos todas. Considero que las pacientes con endometriosis muchas veces pueden sentirse solas e incomprendidas. Eso sin contar la parte física que implica la enfermedad.” Y en esa misma línea Mª Ángeles Poveda añade: “Las enfermedades que afectan a las mujeres están infravaloradas e infradiagnosticadas. Además, social y culturalmente, existe un tabú respecto a la menstruación, la infertilidad y la sexualidad de las mujeres, cosas directamente relacionadas con la enfermedad.”

Investigación, medios y visibilización de la enfermedad de la Endometriosis. Esas son las principales herramientas que necesitamos hoy en día para conseguir mejorar la calidad de vida de las mujeres que padecen esta enfermedad. Desde Red Infértiles queremos contribuir en esta lucha, que también es la de muchas de nuestras asociadas.

Porque juntas, somos más fuertes.