El pasado 24 de junio, la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció una gran noticia: la puesta en marcha de una ley específica para las organizaciones de pacientes. Un paso que, desde Red Infértiles y como miembros del Foro Español de Pacientes (FEP), acogemos con esperanza y con voluntad de colaborar activamente en su desarrollo.
Una demanda histórica que empieza a tomar forma
Esta ley tiene como objetivo reconocer jurídicamente la especificidad del movimiento asociativo de pacientes, garantizar su independencia, reforzar su capacidad de incidencia y establecer un marco estable de colaboración con las administraciones públicas.
Durante demasiado tiempo, las asociaciones de pacientes hemos desarrollado nuestro trabajo en un limbo legal que nos ha colocado en desventaja frente a otros agentes sanitarios. Como señalaba el presidente del FEP, Andoni Lorenzo, en su valoración de esta iniciativa, “las organizaciones de pacientes ya somos mayores de edad, modernas, profesionales y activas, muy activas. No necesitamos tutelas, necesitamos regulación legal clara y efectiva”.
Queremos estar, y queremos aportar
Desde Red Infértiles, no queremos que esta ley sea solo un gesto simbólico. Queremos que represente un cambio real en la forma en que se escucha, se reconoce y se integra la voz de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. Y eso implica algo muy concreto: formar parte oficialmente de los órganos consultivos del Ministerio de Sanidad y de las Comunidades Autónomas. Porque no se puede hablar de una sanidad centrada en las personas sin contar con quienes la viven desde dentro, desde la experiencia directa.
No es una cuestión de cortesía institucional: es una cuestión de calidad democrática y de justicia sanitaria.
Ofrecemos nuestra colaboración activa
Desde nuestra asociación, y como miembros activos del FEP, ofrecemos al Ministerio de Sanidad nuestra colaboración para contribuir al diseño de esta futura ley. Conocemos las necesidades, los vacíos legales, los obstáculos y las oportunidades. Nuestra experiencia puede ayudar a que esta norma no sea solo buena en la teoría, sino útil en la práctica.
Porque queremos que esta ley fortalezca a las organizaciones de pacientes, nos dé herramientas reales para ejercer nuestra labor de apoyo, acompañamiento, incidencia y transformación. Y, sobre todo, porque creemos que una ley que reconozca y articule bien nuestro papel mejorará la atención que reciben las personas. Y eso es lo más importante.
Una ley para todos los pacientes
Esta futura ley no es solo para quienes hoy estamos organizados en asociaciones. Es también para quienes vendrán mañana, para quienes aún no saben que necesitarán apoyo, información, contención o representación. Y por eso debe construirse con mirada larga, con espíritu participativo y con vocación de permanencia.
En Red Infértiles estamos preparadas y, sobre todo, estamos dispuestas a sumar. Porque creemos en el valor del movimiento asociativo y en su capacidad de construir un sistema sanitario más empático, más justo y más centrado en las personas.
