Endometriosis. Ponemos VOZ a la enfermedad
“La endometriosis me hizo replantearme mi carrera profesional” Lucía Torres, de la Comisión de Impulso de Endo Madrid
Desde Red Infértiles queremos aprovechar estos días en los que el COVID-19 nos tiene confinados en casa y podemos destinar algún tiempo a la lectura, para seguir visibilizando la endometriosis, una enfermedad que afecta hasta un 20% de las mujeres y condiciona la existencia hasta el punto de replantearse la carrera profesional, como fue el caso de Lucía Torres de la Comisión de Impulso de Endo Madrid.
Lucía respondió a las preguntas de Red Infértiles sobre cuál ha sido su experiencia con la endometriosis, desde que se enteró que la padecía y cómo ha condicionado su vida.
Estamos convencidas de que compartir los sentimientos que produce la enfermedad, no sólo ayuda a las personas que los transmiten, sino también a las que están pasando por lo mismo.
¿Cómo supiste que tenías endometriosis?
A los 26 años, después de casi 8 años con dolor menstrual que me decían era normal, así como otro tipo de dolores y síntomas que los médicos consideraban inespecíficos, una médica endocrina me prestó atención. Me escuchó, estuvo 20 minutos haciendo una anamnesis y otros buenos 15 minutos auscultando todo mi cuerpo (abdomen, espalda, cuello) y me mandó una ecografía de la zona lumbar (donde yo acusaba dolor) y mediante esa ecografía para ver el estado de mis riñones, se descubrieron 2 quistes en mis ovarios que habían pasado inadvertidos en todas las revisiones ginecológicas que me había realizado anteriormente.
¿Habías oído hablar antes de la enfermedad?
No
¿Cómo afectó a tu vida?
En ese momento, el ginecólogo al que me derivaron y que me «diagnosticó» mirando la ecografía en el pasillo de un hospital, me dijo que no me preocupase, que tomase un anticonceptivo oral (daba igual cual) y que, si en un futuro quería quedarme embarazada y no podía, que le volviese a consultar. Hacía vida normal, pensando que el dolor incapacitante que tenía cuando menstruaba era normal, dejé los anticonceptivos porque otra ginecóloga me dijo que no eran necesarios, y 3 años más tarde tuve que pasar por quirófano porque mis quistes tenían un tamaño que ponía en peligro la integridad de mis ovarios.
A partir de ese momento, tuve que replantearme mi carrera profesional, puesto que trabajaba en proyectos de cooperación internacional al desarrollo en el extranjero, donde la asistencia sanitaria se presta mediante seguros de salud privados, los cuales excluyen cualquier atención sanitaria de enfermedades preexistentes. Yo sabía que necesitaba hacer un seguimiento al menos anual de mi enfermedad y que era posible que tuviese que pasar de nuevo por quirófano y no podía seguir en una línea de trabajo que me encantaba pero que no cubría mis necesidades de atención sanitaria.
El dolor y cansancio crónico siguen presentes, así como episodios de diarreas que a veces hacen difícil el poder llevar una vida normal.
Además, el tema de la fertilidad entró de lleno en mi vida cuando con 29 años me dijeron que me tenían que operar y que era posible que perdiese uno o los dos ovarios. Afortunadamente los pudieron salvar, pero cada consulta de revisión la pregunta de para cuando el embarazo está siempre presente. Con 35 años me hicieron un estudio de fertilidad y parece que tengo la reserva ovárica baja, además de los ovarios de nuevo pegados detrás del útero, lo cual puede complicar la fecundación de manera espontánea.
En la Sanidad Pública me ofrecieron intentar realizar extracciones de ovocitos para congelarlos, pero dadas las pocas posibilidades de éxito que me planteaban, así como el cansancio de tener mi vida medicalizada, me llevaron a tomar la decisión de no seguir adelante con la criopreservación, puesto que no quería tener que someter a mi cuerpo al estrés de una estimulación ovárica que podía empeorar mi endometriosis. Tomé la decisión de que, si en el futuro quiero tener una familia, buscaré que sea sin tener que someter a mi cuerpo a procesos medicalizados. Para mí una familia no son lazos de sangre, sino emocionales.
¿Cómo ha cambiado desde el inicio hasta ahora?
He vuelto a vivir a España, he sido cofundadora de ENDOMADRID Asociación de Afectadas de Endometriosis en la Comunidad de Madrid, para evitar que las niñas del futuro vivan el periplo de médicos y desinformación que hemos tenido que vivir muchas afectadas. Luchamos por conseguir una mejor atención sociosanitaria para las afectadas y porque se elimine el mito de que el dolor menstrual es normal. He tenido que realizar un reciclaje personal y profesional brutal.
¿Cuáles son tus miedos? ¿Y tus fortalezas?
El mayor miedo es que nada cambie, que se siga infradiagnosticando la endometriosis y que mis sobrinas la padezcan. Que no se dediquen fondos para la investigación, que sigamos sin tratamientos específicos para esta enfermedad.
Creo que mi mayor fortaleza es mi espíritu de lucha. Me enseñaron a luchar contra aquello que considero injusto.
Dicen que es una enfermedad silenciada ¿estás de acuerdo? ¿por qué?
Completamente, se habla muy poco de esta enfermedad. Todavía hay médicos generales y ginecólogos que no la tienen en consideración cuando una mujer les comenta que su menstruación es muy dolorosa. Creo que la normalización del dolor menstrual contribuye a esta invisibilidad. Se normaliza el dolor y por lo tanto las mujeres callan y sólo buscan ayuda cuando el dolor ya es insoportable, los profesionales sanitarios no son debidamente formados sobre el proceso fisiológico de la menstruación para ser conscientes de qué es normal y que no y poder diagnosticar enfermedades con una prevalencia tan alta como esta enfermedad.
Por no hablar de la sociedad, que suele estigmatizar a las mujeres que padecen endometriosis, puesto que no se entiende que dejes de hacer cosas o de trabajar «sólo por un dolor menstrual».
¿Qué le pides a la ciencia en nombre de quienes padecen tu enfermedad?
Que se investigue, que se dediquen recursos para estudiar esta enfermedad. En España llevamos años pidiendo un estudio epidemiológico sobre endometriosis, para saber cuál es la prevalencia real de la enfermedad y que así se pueda realizar una correcta dimensionalización de los servicios de atención sanitaria necesarios para atender a las mujeres con endometriosis, que claramente hoy en día son insuficientes.
Que se realice mayor investigación sobre el origen y posible cura de la endometriosis, pero mientras que se realice investigación sobre terapias para mejorar la calidad de vida de las mujeres que ya la padecen, sobre los efectos en su calidad de vida, los efectos de las medicaciones que se utilizan, los efectos psicológicos, etc.
