Endometriosis. Ponemos VOZ a la enfermedad
“Las enfermedades que afectan a las mujeres están infravaloradas e infradiagnosticadas” Mª Ángeles Poveda, responsable de la Agrupación de Pacientes EsEndo.
Uno de los sentimientos más comunes que comparten las pacientes con endometriosis es la soledad. En la mayoría de las ocasiones, las mujeres que padecen esta enfermedad se sienten incomprendidas y acaban asumiendo los dolores con sacrificio y frustración.
La segunda de las voces que traemos en esta serie de post para dar visibilidad a la endometriosis es el de Mª Ángeles Poveda. A ella la enfermedad le cambió la vida para siempre y su mayor fortaleza en estos momentos es poder ayudar a otras personas en su misma situación. Una labor que desarrolla como responsable de la Agrupación de pacientes EsEndo.
¿Cómo supiste que tenías endometriosis?
Tras tres intervenciones por complicaciones ginecológicas, me diagnosticaron la enfermedad. Realmente pasaron 17 años desde los primeros síntomas e ingresos hospitalarios hasta recibir el diagnóstico.
¿Habías oído hablar antes de la enfermedad?
En una sola ocasión vi un reportaje televisivo, en un informativo territorial, donde escuché el testimonio de varias afectadas. Me pareció que tenían síntomas muy similares a los que yo sufría. Se lo comenté a mi médico de familia, pero inmediatamente descartó la posibilidad de que padeciese la enfermedad.
¿Cómo afectó a tu vida?
La endometriosis, en mi caso, avanzó de manera progresiva. Al principio solo eran dolores y limitaciones durante la menstruación, pero luego se convirtió en algo crónico. Tras mi tercera intervención quirúrgica por endometriosis a los 29 años, y tras sufrir varias lesiones irreversibles en los nervios de mi espalda y mi pierna derecha, el dolor crónico y las limitaciones funcionales y psicológicas me cambiaron la vida para siempre. Fueron años duros de adaptación, quedando desde entonces incapacitada para trabajar y desarrollar muchas acciones cotidianas en mi día a día.
¿Cómo ha cambiado desde el inicio hasta ahora?
El progreso de la enfermedad ha sido muy difícil, ya que, de tener síntomas como dolores, vómitos y sangrados abundantes en principio, me ha llevado con los años a sufrir daños en varios órganos, multitud de cirugías, limitaciones de movilidad, dificultad para comer, andar, sentarme o para ir al baño con normalidad, además de padecer otras enfermedades crónicas asociadas a la endometriosis. El dolor crónico también ha sido un factor muy limitante, desesperante incluso, que ha ido intensificándose a lo largo del tiempo.
¿Cuáles son tus miedos? ¿Y tus fortalezas?
Mis miedos, como supongo que, para cualquier enfermo crónico, es no saber cómo te va a afectar o limitar tu vida la enfermedad en un futuro. Me crea inseguridad ser una persona “joven” y sentir que los enfermos crónicos estamos muy desprotegidos socialmente ante las situaciones de precariedad y abandono que sufrimos.
Por otra parte, creo que mi fortaleza está en sentir que todas estas malas experiencias personales deben servir para ayudar a otras personas que estén pasando el mismo proceso o alguno similar. Estoy también profundamente convencida de que el colectivo de afectadas por endometriosis está empezando a despertar y sentir que, si no luchamos por nuestros derechos y bienestar, nadie lo hará por nosotras.
Dicen que es una enfermedad silenciada ¿estás de acuerdo? ¿por qué?
Sí. Las enfermedades que afectan a las mujeres están infravaloradas e infradiagnosticadas. Además, social y culturalmente, existe un tabú respecto a la menstruación, la infertilidad y la sexualidad de las mujeres, cosas directamente relacionadas con la enfermedad.
Se percibe cierto miedo a hablar abiertamente sobre ello, tanto en el entorno familiar, de pareja, laboral (por miedo a los despidos) e incluso en el ámbito social. Además, la falta de investigación e información en el sector sanitario y de las administraciones no ayuda. Eso nos lleva a que exista un oscurantismo muy propio de la sociedad patriarcal en la que vivimos.
¿Qué le pides a la ciencia en nombre de quienes padecen tu enfermedad?
Que se fomenten las investigaciones sobre la endometriosis, priorizando varios puntos esenciales para las afectadas:
- Investigación para encontrar una cura.
- Investigación para hallar un tratamiento efectivo y que no resulte un negocio para las farmaceúticas, con un protocolo que garantice el control de la efectividad y los efectos secundarios de los tratamientos.
- Tratamientos complementarios que ayuden a mejorar la vida de las enfermas.
- La creación de una base de datos que reflejen las estadísticas reales de número de afectadas, incapacidades permanentes y/o discapacidades concedidas por endometriosis, análisis de la efectividad de los tratamientos convencionales, control y estadísticas sobre embarazos y tratamientos de fertilidad en pacientes con endometriosis, número de cirugías, ingresos hospitalarios y bajas médicas, etc.
