Endometriosis. Ponemos VOZ a la enfermedad
En esta ocasión, y dentro de la serie de posts sobre la endometriosis, hablamos con cuatro asociadas de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña Endo&Cat. Ellas nos cuentan cómo la endometriosis les cambió la vida, cómo sigue siendo una enfermedad silenciada y desconocida, y por qué la investigación sobre esta enfermedad continúa siendo tan necesaria.
“A raíz de sufrir endometriosis he aprendido a conocerme más y priorizarme”, Judith (asociada y secretaria de Endo&Cat)
¿Cómo supiste que tenías endometriosis?
Porque me encontraron un quiste ‘de chocolate’.
¿Habías oído hablar antes de la enfermedad?
Sí. Había oído hablar de la endometriosis porque una de mis tías también la tiene.
¿Cómo afectó a tu vida?
Vivir con dolor o con miedo a tener dolor los días que estaba bien limitó mi rutina diaria y mi vida social.
¿Cómo ha cambiado desde el inicio hasta ahora?
Ahora he aprendido que hay cosas como la mala alimentación y el estrés que me hacen aumentar el dolor por lo que me cuido más y casi siempre puedo controlar mis síntomas
¿Cuáles son tus miedos?
Que el dolor sea incontrolable
¿Y tus fortalezas?
He aprendido a conocerme más y a priorizarme.
Dicen que es una enfermedad silenciada ¿estás de acuerdo? ¿por qué?
Sí, totalmente. Muchas sufrimos en silencio porque nos sentimos incomprendidas.
¿Qué le pides a la ciencia en nombre de quienes padecen tu enfermedad?
Más investigaciones, un enfoque multidisciplinario y no sólo considerarla desde el punto de vista ginecológico.
“Llegué a odiarme por lo que me pasaba, me aislé del mundo”, Mariela (asociada voluntaria de Endo&Cat)
¿Cómo supiste que tenías endometriosis?
Lo supe por casualidad… después de que muchos médicos me dijeran que tenía otras enfermedades, mi médico de cabecera me dijo que a lo mejor sería endometriosis y me explico más o menos lo que era, pero que no estaba al 100% segura de que lo padeciera.
¿Habías oído hablar de la endometriosis?
No, hasta que me lo diagnosticaron.
¿Cómo afectó a tu vida?
Cambió mi estado de ánimo, se apagó mi alegría de vivir, no me soportaba ni yo misma, llegué al punto de odiarme por lo que me pasaba, afectó mucho a mis seres queridos (esposo, hijos, padres, amigos, etc.) En pocas palabras, me aislé del mundo.
¿Cómo ha cambiado desde el inicio hasta ahora?
He aprendido a cuidarme más, en el tema alimentación, emocional, y sobre todo vigilar mi tema alergias en medicamentos.
¿Cuáles son tus miedos y tus fortalezas?
Volver a tener dolor crónico y que ni los medicamentos me ayuden a soportarlo. Mi fortaleza: quererme más. Primero yo, segundo yo, y después los demás…
¿Dicen que es una enfermedad silenciada… estás de acuerdo? ¿Por qué?
SÍ es una enfermedad muy silenciada. Porque no hay educación, ni preocupación de poner una solución a esta enfermedad, ni empatía con las mujeres que lo padecemos.
¿Qué pides a la ciencia en nombre de quienes padecen tu enfermedad?
Más investigación, más educación al personal médico, que se actualicen y que sepan que también existe esta enfermedad, ya que es muy triste ir a urgencias y decir que padeces endometriosis y que los médicos te digan, ¿endoque?
“Es una enfermedad olvidada, muchos profesionales sanitarios desconocen sus síntomas”, Elisabeth (socia de Endo&Cat).
¿Cómo supiste que tenías endometriosis?
Después de años de dolores y desmayos cuando me venía la regla, fui a urgencias pensando que era un cólico. Al hacerme una ecografía transvaginal… ¡¡TACHAN!!
¿Habías oído hablar de la endometriosis?
Si, pero muy por encima y lo asociaba a infertilidad.
¿Cómo afectó a tu vida?
Muy negativamente. Siempre he sido una persona muy enérgica y había días que no me podía levantar de la cama. Se acabaron por un tiempo los planes a “largo plazo”.
¿Cómo ha cambiado desde el inicio hasta ahora?
Finalmente tuvieron que operarme (el dolor era incapacitante). Ahora he cambiado mi dieta, conozco más mi cuerpo, mis limitaciones… ¡Me fastidia no ser la de antes!
¿Cuáles son tus miedos y tus fortalezas?
Mi mayor miedo es no poder ser madre algún día (1 Fecundación In Vitro fallida) y pensar que el dolor pueda aparecer de nuevo. Mi fortaleza: pensar en mí, ser egoista en este sentido.
¿Dicen que es una enfermedad silenciada… estás de acuerdo? ¿Por qué?
Es una enfermedad silenciada y “olvidada”. Muchos profesionales sanitarios desconocen totalmente sus síntomas y piensan que es una afectación sólo a nivel ginecológico.
¿Qué pides a la ciencia en nombre de quienes padecen tu enfermedad?
Reconocimiento a nivel sanitario e investigación. También muy importante la empatía y en los momentos de dolor: “si digo que me duele, es que tengo dolor… Y MUCHO!!!”
“Es una enfermedad de mujeres, y eso ha hecho que no se le de tanta importancia”, Yolanda Muñoz (asociada voluntaria de Endo&Cat)
¿Cómo supiste que tenías endometriosis?
Después de pasar por varios médicos, urgencias y hospitales llegué al Dr. Carmona y antes incluso de revisarme ya me nombró la enfermedad con las explicaciones que le daba.
¿Habías oído hablar antes de la enfermedad?
Jamás, no sabía ni pronunciarla.
¿Cómo afectó a tu vida?
Limitándola mucho logísticamente, siempre me dolía algo (espalda, ovarios, abdomen, piernas…) tenía un cansancio exagerado.
¿Cómo ha cambiado desde el inicio hasta ahora?
Los tratamientos ayudan a que puedas sobrellevar una vida bastante digna y mínimamente normal.
¿Cuáles son tus miedos? ¿Y tus fortalezas?
Miedo al dolor, miedo a que vaya a más y generar otras enfermedades.
Fortaleza; el conocimiento, la información, el respeto y aceptación de ti misma con esas u otras limitaciones. Acompañamiento. Perdiendo la vergüenza y la culpa por estar enfermas.
¿Dicen que es una enfermedad silenciada ¿estás de acuerdo?
Absolutamente, es una enfermedad de mujeres y eso ha hecho que no se le de tanta importancia o que incluso nosotras mismas lo hayamos tapado, normalizándolo.
Por el estigma de que todas las mujeres sufren con las reglas.
NO, LA REGLA NO TIENE POR QUÉ DOLER TANTO.
¿Qué le pides a la ciencia en nombre de quienes padecen tu enfermedad?
Formación, prevención, información, investigación…
Puedes leer el primer post de la serie aquí.
