Desde Red Infértiles hemos tenido la oportunidad de visitar la Fundación Carlos Simón, una organización dedicada a impulsar la investigación biomédica en salud reproductiva y a trasladar los avances científicos para mejorar la vida de las personas.
Una visita especialmente enriquecedora en la que pudimos acercarnos a su trabajo, conocer a parte de su equipo y, sobre todo, abrir un espacio de conversación sobre algo que para nosotras es fundamental: el papel del paciente en la investigación y en la atención en reproducción asistida.
Un seminario para hablar de pacientes
Durante nuestra visita impartimos un seminario divulgativo en el que compartimos quiénes somos, por qué nació Red Infértiles y qué hemos aprendido durante estos años acompañando a personas con infertilidad.
Nuestra asociación nació precisamente de la experiencia de tres pacientes y de la soledad con la que vivimos nuestros propios procesos. Desde entonces, trabajamos para acompañar, informar, divulgar, concienciar y conseguir que ninguna persona tenga que atravesar la infertilidad sintiéndose sola.
Porque cuando hablamos de infertilidad no hablamos únicamente de diagnósticos, tratamientos, embriones, tasas de éxito o del objetivo de conseguir un recién nacido en casa.
Hablamos de personas.
Personas que, en muchas ocasiones, sienten que pierden el control sobre su cuerpo, sus tiempos y sus decisiones. Que tienen que organizar su vida alrededor de medicaciones y consultas, afrontar el impacto laboral del tratamiento y convivir durante meses o años con emociones como el miedo, la rabia, la tristeza o la incertidumbre.
Del “paciente en el centro” al paciente como parte del equipo
Uno de los principales mensajes que quisimos trasladar durante el encuentro fue precisamente este.
Llevamos mucho tiempo escuchando hablar de poner al paciente en el centro, pero creemos que tenemos que ir un paso más allá.
Necesitamos que las personas con infertilidad formen parte de las conversaciones y de las decisiones que afectan a su proceso. Que reciban información, pero también que puedan participar en ella. Que sus necesidades y experiencias sean escuchadas por profesionales, clínicas e investigadores.
En definitiva, que puedan recuperar parte del control que tantas veces sienten que pierden durante un tratamiento y sentirse realmente parte del equipo.
Y esto también tiene que trasladarse a la investigación.
Durante el encuentro surgió una pregunta que nos parece especialmente importante: ¿qué investigación necesitamos las pacientes que exista dentro de diez años?
Responderla implica escuchar.
Implica conocer no solo los resultados clínicos que queremos mejorar, sino también cómo vivimos los tratamientos, qué barreras encontramos, qué necesitamos de los profesionales y qué aspectos podrían hacer que nuestra experiencia fuera diferente.
La experiencia del paciente también genera conocimiento
Precisamente con ese objetivo hemos creado el Observatorio del Paciente con Infertilidad, una iniciativa de Red Infértiles que quiere ayudarnos a conocer y dimensionar la realidad de las personas que atraviesan estos procesos.
Durante el seminario pudimos compartir algunos de los datos preliminares que está recogiendo el Observatorio y algo que para nosotras resulta especialmente significativo: la enorme respuesta obtenida.
La encuesta se lanzó el 4 de junio y, en el momento de esta visita, ya había superado las 800 respuestas completas, muy por encima de las 200 que inicialmente se habían considerado una buena muestra para un estudio de estas características.
Detrás de esas cifras también hay un mensaje: las pacientes necesitamos hablar y necesitamos contar nuestra experiencia.
Y esa experiencia no se limita al ámbito médico. La infertilidad tiene una dimensión emocional, social, laboral y económica que también debemos conocer si queremos mejorar de verdad la atención que reciben las personas que la viven.
Visibilidad para seguir rompiendo tabúes
El Dr. Carlos Simón compartió también durante el encuentro su experiencia después de décadas trabajando en reproducción asistida y recordó cuánto ha cambiado la percepción social de la infertilidad y de los tratamientos.
Un cambio que no se ha producido de un día para otro.
Durante muchos años hablar de fecundación in vitro no era algo normalizado. Hoy hemos avanzado, pero todavía existen silencios, prejuicios y frases que pueden hacer mucho daño a quienes están intentando tener un hijo y no pueden.
En este camino, el Dr. Carlos Simón destacó también el papel de las asociaciones de pacientes en la lucha por dar visibilidad a la infertilidad y contribuir a su reconocimiento y normalización.
Por eso seguimos insistiendo en algo aparentemente sencillo: hablar de infertilidad importa.
Compartir información, conocer que existen asociaciones de pacientes, escuchar sus historias y hablar de reproducción asistida con naturalidad puede ayudar a que otra persona se sienta un poco menos sola.
Ciencia, profesionales y pacientes: avanzar juntos
Nos vamos de esta visita con conversaciones, preguntas y muchas ideas sobre las que seguir trabajando.
Pero, sobre todo, con la convicción de que el futuro de la reproducción asistida necesita espacios de encuentro como este.
Espacios en los que la investigación escuche a los pacientes y en los que los pacientes podamos conocer y comprender mejor el trabajo de quienes investigan cada día para mejorar el diagnóstico y los tratamientos.
Porque queremos una ciencia que siga avanzando.
Pero también queremos que, cuando decidamos hacia dónde avanzar, la voz de quienes vivimos la infertilidad esté presente desde el principio.
Porque investigar para el paciente también significa investigar con el paciente.