Por primera vez, nuestra asociación ha participado en la actividad comunitaria dentro del Congreso de la Sociedad Española de Fertilidad, un espacio muy importante para seguir acercando la realidad de los pacientes a los profesionales, instituciones y responsables del sector.
Durante la charla, nuestra presidenta, Helena Fernández, puso sobre la mesa algo que vemos cada día en la asociación: las personas no llegan solo buscando información médica. Llegan con miedo, incertidumbre, dudas, desgaste emocional y decisiones muy complejas que afectan a todas las áreas de su vida.
Hablamos de la importancia de ofrecer una información clara, comprensible y honesta.
De explicar probabilidades reales, tiempos, límites de los tratamientos y de evitar que las personas tengan que atravesar procesos tan difíciles sintiéndose perdidas o solas. Porque cuando falta información, lo que aparece es la incertidumbre, y la incertidumbre pesa muchísimo durante todo el camino.
También hablamos del acompañamiento.
No solo desde el punto de vista clínico, sino desde la necesidad de entender lo que está pasando mientras se vive el proceso. De poder tomar decisiones con apoyo, sentir que se forma parte activa del tratamiento y no simplemente alguien que espera resultados sin comprender qué ocurre alrededor.
Otro de los puntos importantes fue el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes. Desde Red Infértiles llevamos años cubriendo un vacío que todavía no está reconocido dentro del sistema: acompañamos, orientamos, traducimos información compleja y sostenemos emocionalmente a muchas personas que atraviesan infertilidad.
Recordamos también algunos de los avances que hemos impulsado durante estos años: abrir la conversación sobre infertilidad en redes sociales cuando todavía era un tema silenciado, trasladar por primera vez la infertilidad al Congreso de los Diputados, sentarnos con profesionales y responsables políticos o impulsar cambios concretos para mejorar la experiencia de los pacientes.
Además, quisimos poner el foco en la responsabilidad dentro de las redes sociales y del acompañamiento emocional. El apoyo entre iguales es fundamental, pero nunca debe sustituir a la atención psicológica especializada ni convertirse en un negocio aprovechándose de la vulnerabilidad de los pacientes.
La charla terminó con una reflexión muy clara: las asociaciones de pacientes no debemos estar fuera del sistema sanitario, sino formar parte de él. Porque si queremos mejorar de verdad la experiencia de quienes atraviesan infertilidad, necesitamos trabajar unidos, escuchando a los pacientes y construyendo juntos soluciones reales.
Durante la intervención también presentamos el primer Informe Anual sobre el estado del paciente con infertilidad en España, un proyecto que busca recoger con datos cómo se vive realmente todo el proceso: acceso al sistema público y privado, tiempos de espera, impacto emocional, económico y desigualdades territoriales. Un informe que nace con la vocación de convertirse en una herramienta útil para profesionales, instituciones y responsables públicos. 💚
👉 Podéis ver el vídeo de la intervención en redes sociales