El 23 de marzo, la asociación de afectadas por endometriosis de la Comunidad de Madrid (ENDOMadrid), junto con la colaboración del Grupo Parlamentario Socialista (GPS), celebró en el Congreso de los Diputados, en la Sala Clara Campoamor, una Jornada Interparlamentaria sobre endometriosis.
Este es un gran paso, ya que la endometriosis es una enfermedad “invisible”. Se inició el discurso de bienvenida señalando que la invisibilización de este problema es a consecuencia de que la endometriosis es “una enfermedad solo de mujeres”, y se animó a las asociaciones de afectadas a organizarse y movilizarse para ser efectivas en su incidencia política.
Lucía Torres de ENDOMadrid señaló que si consideramos la edad de inicio de la regla en 8-10 años, como ha estudiado la Dra. Barranco Castillo, de la Universidad de Granada, tendríamos que somos 2 millones de personas con endometriosis, con o sin diagnosticar. Las pacientes con endometriosis son más que los pacientes con asma, diabetes, VIH y tuberculosis, todos ellos juntos. Con estos números, para las asociaciones de afectadas «la endometriosis no es un problema sanitario, es un problema social».
Sin embargo, las enfermas de endometriosis es se ven expulsadas del Sistema Nacional de Salud, pues apenas existen consultas especializadas en endometriosis, los medicamentos que se recetan no están cubiertos por el SNS y el acceso a las técnicas de reproducción humana asistida llega tarde y no siempre es el adecuado. En mi caso, como enferma de endometriosis, así he vivido y estoy viviendo todos estos puntos.
Las asociaciones piden que se incluyan los tratamientos crónicos distintos de los hormonales para las comorbilidades tales como: trastornos digestivos funcionales, disfunciones de suelo pélvico, daños articulares, trastornos del deseo sexual, alteraciones del estado de ánimo, suplementos vitamínicos que refuercen el metabolismo y sistema inmunológico, protección ante la fotosensibilidad inducida por medicamentos.
Entre las reivindicaciones que se expusieron desde las asociaciones de afectadas también están la necesidad de generalizar el diagnóstico precoz. En mi caso, debido al grado de desarrollo de la enfermedad, fue diagnosticada con una ecografía en una primera visita, pero esto no es lo común. Se calcula que las mujeres afectadas de endometriosis tardan una media de nueve años en ser diagnosticadas debido a que sus síntomas se manifiestan normalmente durante la menstruación, y a que se piensa erróneamente que ésta tiene que doler. También reclaman mayor formación del personal sanitario en esta enfermedad.
Otra de las demandas es que las Unidades de Reproducción Asistida del Sistema Nacional de Salud cuenten con una lista preferente para mujeres con endometriosis, independientemente de la juventud de la paciente. Y también que se reconozca la acción discapacitante de la enfermedad: la endometriosis “no es solo un dolor de regla”. Este punto me parece muy interesante, ya que el desconocimiento de esta enfermedad puede llevarte o escuchar cosas como que “no seamos exageradas, que la regla la tenemos todas”. Esto hace que nos sintamos muy incomprendidas, muchas veces también por otras mujeres.
La Dra.Ruiz Cantero, explicó que parte del problema de la desatención a esta enfermedad es el sesgo de género en la medicina y en los estudios científicos biomédicos, en los ensayos clínicos y en la atención médica en general. Así lo demostró con datos.
Para las afectadas la principal acción que se debe acometer para empezar a visibilizar esta enfermedad y contar con la información adecuada para poder dar una asistencia digna a las pacientes es un estudio epidemiológico a nivel estatal.
Lucía Torres, también puso como referencia al modelo francés que ha tomado nota de la importancia de esta enfermedad como asunto de salud creando un Centro Nacional de Endometriosis. También se ha tomado el compromiso de educar en los próximos 5 años a las niñas y niños en edad escolar sobre salud reproductiva transmitiendo el mensaje de que la menstruación no tiene que ser dolorosa.
Este punto puede ser muy beneficioso. Yo viví con mucho tiempo aguantando mes a mes reglas muy abundantes y dolorosas, con la idea equivocada de que las menstruaciones eran así, dolorosas, por lo tanto las mías eran normales. Cuando por supuesto no era así, eran síntoma de una endometriosis severa.
Tenemos que seguir llevando a cabo acciones como la del jueves, y movernos por seguir haciendo visible la enfermedad. Intentar educar a la sociedad de lo que implica, e intentar seguir trabajando para obtener una mayor implicación de los representantes políticos.
Os dejamos el vídeo con las jornadas al completo.
Laura Puerto.
Coordinadora RNI Teruel
